Több mint harminc évvel ezelőtt Schenk Lászlóné, Erika kezdeményezésére
indították az első autista osztályt Tatán, majd 2001-ben ő hozta létre a
Magyarországon működő, mindössze tíz, autistákat fogadó lakóotthon egyikét.
A tatai Szent Gergely lakóotthonban jelenleg kilenc autista fiatal felnőtt él.
Súlyos vagy középsúlyos állapotuk miatt mindegyikük állandó támogatásra
szorul.
Az autista emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező
ingereket, mint általában az emberi agy. Az eltérően felfogott ingerek eltérő
válaszreakciókat eredményeznek: ettől látszik furcsának az autizmussal élő
emberek viselkedése. Az eddigi ismeretek alapján a társadalom egy százalékát
érinti az autizmus, ami több tízmillió embert jelent.
Schenk Lászlóné, a lakóotthont működtető Esőemberekért Egyesület elnöke
évtizedekkel ezelőtt azt a célt tűzte ki maga elé, hogy segítségére lesz azoknak a
családoknak, akik hasonló nehézségekkel küzdenek. A lakóotthon
létrehozásával pedig a sérült fiataloknak olyan környezetet sikerült teremteni,
ahol megértik őket, és igényeiknek megfelelően foglalkoznak velük. Az
egyesület elnöke elhivatottságát saját fiának köszönheti.
– Teljesen természetes a motivációm, hiszen én is érintett szülő vagyok. 38 éves
fiam, Zsombor, itt él a lakóotthonban. 1982-ben, amikor ő megszületett, az
autizmus még egy nem ismert betegség volt Magyarországon, de pár évvel
később már diagnosztizáltak itthon is autistákat. Zsombor az elsők között volt.
Ez indított el ezen az úton. Magyarország majdnem egy fél évszázad
lemaradásban volt Nyugat-Európával és az Egyesült Államokkal szemben.
Ma minden ismeret, tudás megvan az autizmusról hazánban is, de sajnos a nem
sok gyakorlati példát látunk – magyarázta Schenk Lászlóné.
Az autizmus 2003-ban került be önálló fogyatékossági ágként az
esélyegyenlőségi törvénybe. Ezzel indulhatott el az autistákkal foglalkozó
ellátórendszer kiépítése az érintett családoknak és szülőknek köszönhetően. Az
így létrehozott magyarországi autizmus-stratégia példaértékű volt európai
viszonylatban is – ma már ez is aktualizálásra szorul.
– A startégia kialakításában több országosan elismert szakemberrel együtt
vettem részt. A gyermekellátás, iskoláztatás, óvodáztatás és az önálló életvitel
kialakítása jelenik meg célként az autista emberek esetében. Mindegyikük más
és más. Mindenki más mértékű segítséget igényel. Egy biztos: mindenkinek a
vizuális segítés az, ami az állapotához mérten a saját értési és közlési szintjének
megfelelően tud a mindennapokban eligazodást adni. Ami nagyon fontos még,
hogy az időt – ami egy számunkra is felfoghatatlan tényező – megértessük
velük. Ezért minden cselekvésnek eleje és vége kell, hogy legyen. Ezt láttatni
kell, vizuálisan megjeleníteni – tette hozzá az egyesület vezetője.
A napirend pontos betartása elengedhetetlen az otthon lakói számára, hiszen
enélkül szétesik számukra a valóság. Hétfő műhelymunka, kedd ebédfőzés,
szerda takarítás, csütörtök műhely, pénteken ismét műhelymunka, majd
általában hazautaznak családjukhoz a hétvégére. A délelőttök kötöttebbek, a
délutánok lazábbak, de fontos a szabadidő irányított eltöltése. A kifüggesztett
táblákon fényképek és piktogramos képkártyák segítenek eligazodni a napi
teendők között. A cselekvések hosszának betartását pedig egy timer, (óra) segíti,
ami jelzi, ha lejárt a megadott idő. Így van ez a babzsák-foglalkozásokon,
(speciális szociális és kommunikációs módszer) zenehallgatásnál, olvasásnál,
rajzolásnál és a munkánál is, ami ugyanúgy hozzá tartozik a fejlesztéshez. Az
otthon lakói tehát nem csupán a hétköznapi rutinba való beilleszkedést tanulják
meg, hanem értékteremtő munkát is végeznek. – A foglalkoztatás területén
olyan tevékenységeket próbáltunk beilleszteni az életükbe, ami számukra
részekre bontható, kivitelezhető, mégis átlátják a folyamatot, és sikerélményük
van a végén, még akkor is, hogyha valaki csak egy részt tud elvégezni. Így a
gyümölcsaszalás, és az aszalt gyümölcsökből történő termék-előállítás:
gyümölcsök borban, mézben, gyümölcsteaként vagy gyümölcsbőrként
feldolgozva, illetve az aszalt paprika, paradicsom. Ezeket forgalmazzuk is, és
nagyon szeretik a vevők – meséli lelkesen Schenk Lászlóné.
Az ismeretlen genetikai hátterű autizmus spektruma nagyon széles: az önállóan
kompenzálni képes, magasan funkcionálótól a kommunikációt imitálón át a
kapcsolatépítésre szinte képtelen személyig. De így is sok ezren vannak, akiknek
állandó felügyeletre volna szükségük, amit a családok az idő előrehaladtával
egyre nehezebben biztosítanak. Az egyéni adottságokon túl nagyon sok múlik az
időben elkezdett, célirányos fejlesztéseken. A határ nem a beszélni képesek és
nem beszélők között húzódik: önmagában a beszéd még nem feltétlenül
kommunikáció, a nem beszélő viszont lehet, hogy gesztusokkal, alternatív
eszközeivel jobban meg tudja értetni magát.
Lunacsek Gabriella az egyesület autizmus-szakirányú gyógypedagógusa szerint
nagyon jól mintázza a lakóotthon összetétele is azt, hogy nagyon széles a
spektrum:
– Találunk olyan fiatalt, aki nagyon jó beszédkészséggel rendelkezik, viszonylag
rugalmas, de találunk olyat, aki nem beszél, nagyon nehezen tudja megszervezni
önállóan az életét, és bizony vannak olyanok, akiknél a viselkedésükben találunk
markáns eltéréseket. Azok a tulajdonságok, amik az autizmussal élő emberekben
benne vannak, minden neurotipikus személyben megvannak csak az
autizmusban ezek felerősödnek.
A Szent Gergely otthon lakóinak biztonságot nyújt az intézmény, hiszen itt a
szervezettségnek köszönhetően az életük kiszámíthatóvá és ezáltal könnyebbé
válik. Ráadásul lehetőségük van itt a munka mellett társas kapcsolatok
kialakítására is, ami az egyik legnehezebb feladat többségük számára.A
lakóotthon úgy működik, mint egy nagycsalád, amelynek a segítők és a
támogatottak egyformán részei. Nem könnyű összehangolni a közösség, az
egyén, a hozzátartozók és a segítők életét. Van, akinek nem sikerül
beilleszkednie még az ilyen kis közösségbe sem ekkor a családnak, más
megoldást kell keresni. Ez azonban rendkívül nehéz, hiszen jelenleg csupán
tizenegy speciális lakóotthon van Magyarországon. A nagy intézmények nem
alkalmasak az autisták szakszerű ellátására, az egyedi bánásmód hiánya miatt
sokan végül pszichiátriai intézetbe kerülnek. Ez a kényszermegoldás nagy
valószínűséggel csak ront az autizmussal élők állapotán.
Ma egy autista gyerek jobb esélyekkel indul az életben, mint harminc éve.
Nagyobb az esély a gyorsan felállított diagnózisra, ami ma már akár másfél éves
korban lehetséges. Így időben elkezdhetik a személyre szabott fejlesztést. Az
Esőemberekért Egyesület Autizmus Spektrumzavar Tanácsadó és Szolgáltató
Központjában – korlátozott számban ugyan -, de jó néhány családnak tudnak
segíteni a szakemberek. Bölcsődékben, óvodában aránylag jól működik az
integráció. Az iskolában viszont már megjelennek a problémák: ott már be kell
tudni fogadni a tudást, a változások gyakoriak, amelyekhez az autisták nehezen
alkalmazkodnak. A speciális fejlesztéshez nincs elég szakember. Ma a
pedagógusoknak szükségük van autizmus tudásra, hogy az integrációban
oktatott gyermekeknek megfelelő ellátát tudjanak biztosítani. Igazoltan a
gyerekkori fejlesztés a leghatékonyabb. Schenk Lászlóné elmondása alapján
felnőttkorban is szükség van a speciális fejlesztésre, bár a jelenlegi felnőttek
között ez kevesek esetében valósul meg. Még nehezebb azoknak, akik nem
kapnak megfelelő ellátást, így számukra a lehetőségek rendkívül korlátozottak.
„Számomra a külvilág ismeretlen zajok és szimbólumok káosza, teljesen nyers és érthetetlen.
Próbálj meg egyszer úgy megnézni egy TV-sorozatot, hogy leveszed a TV hangját. Abban a
pillanatban a szereplők viselkedése váratlan és kiszámíthatatlan lesz, elveszti értelmét.
Minden egyes pillanatban, amikor szembesülök a külvilággal, ezzel a zűrzavarral
szembesülök. Képzeld csak el, hogy sétálsz az utcán, és egyszer csak egy csapat tökrészeg
fickó özönlik ki egy kocsmából a közeledben. Mivel részegek, viselkedésük többé nem
logikus, vagyis számodra kiszámíthatatlan. Ideges leszel, fogalmad sincs róla, mit fognak
tenni a következő pillanatban, mire, hogyan fognak reagálni. Fenyegetőnek érzed a helyzetet,
mivel nem tudod többé kontrollálni. Én nagyjából minden pillanatban így érzem magam. Nem
tudom kiszámítani az emberek viselkedését, nem látom előre szándékaikat. Időm jelentős
részében tehát szorongok.”
(Rose Blackburn)
Egy másik világ, amely itt van közöttünk
2001 óta létezik Tata központjában egy kicsi sziget: a Szent Gergely lakóotthon, amely
fiatal autista felnőtteknek biztosít végleges lakhelyet. Schenk Lászlóné Erika, az
Esőemberekért Egyesület elnöke és férje néhány szülővel és gyógypedagógussal
összefogva azért hozták létre a házat, hogy a felnövekvő autista gyermekeiket teljes körű
ellátásban részesítsék. Egy olyan lakóotthont álmodtak meg, amely biztosítja az autisták
számára az állapotuknak megfelelő önállóságot, döntési lehetőséget; ahol személyre
szabott képességfejlesztésben, munkajellegű foglalkoztatásban, valamint sport- és
szabadidő tevékenységben részesülhetnek.
– Úgy gondoltuk, hogy ha a világ nem érti meg a mi gyermekeinket, olyan mikrokörnyezetet
teremtünk nekik, amelyben megértik őket, és ők is meg tudják értetni magukat – mesél Erika
a kezdetekről, akinek Zsombor nevű fia az első gyerekek között volt, akiknél a 80-as évek
második felében Magyarországon diagnosztizálták az autizmust. 1988-ban Erika a
diagnózissal a kezében megkereste az egy évvel korábban nyílt Új úti iskola igazgatónőjét,
hogy a környéken élő autista gyermekek szüleivel szeretnének egy kísérleti csoportot indítani
a gyermekeik részére. Az igazgatónő üdvözölte a kezdeményezést, és jelezte, hogy szívesen
befogadják a néhány fős csoportot. Az Autizmus Alapítvány pedig elvállalta a csoport
szakmai felügyeletét, illetve annak irányítását. A fenntartó Megyei Tanácsot is megkeresték
az ötlettel, amely rá három hónapra értesítette a szülőket, hogy beírathatják gyermekeiket az
iskolába. Öt év múlva, 1993-ban lejárt a csoport kísérleti jellege. – Szerencsére az alapító
okiratba sikerült belevenni az autista csoportot, így az iskola továbbra is helyet tudott
biztosítani nekik – mondja az elnök asszony.
1999-ben, amikor gyermekeik tizenévesek voltak, Erika a többi szülővel együtt megalapította
az Esőemberekért Egyesületet. A város adott egy Új úti telket, hogy otthont építsenek nekik.
Mivel ezt a helyszínt nem találták megfelelőnek az autisták számára, pályázati pénzzel
kiegészítve elcserélték egy Fürdő utcai ingatlanra, ahol a lakóotthon ma is működik. 2001-ben
nyitotta meg kapuit a Szent Gergely lakóotthon, amely azóta nyolc autista és egy értelmi
fogyatékos fiatal felnőtt lakhelye.
Az otthon lakói minden munkát maguk végeznek el a ház körül a takarítástól a bevásárláson
keresztül egészen a főzésig. Délutánonként fejlesztő képzéseken vesznek részt, illetve egyéb
programokkal segítik őket, hogy jól érezzék magukat a bőrükben: például gyógytornával,
gyógylovaglással, zene-terápiával, művészeti képzéssel, értelmi fejlesztéssel
Hét kolléga segíti nap mint nap az autistákat. Erika nagyon büszke a csapatára, amelynek
legnagyobb erénye a nyitottság, az alkalmazkodó- és a megújulásra való képesség.
– Nyitottnak kell lennünk, hogy jól megismerjük mindenki autizmusát, és ezt a különböző
helyzetekben kezelni tudjuk; ezenkívül nagyon fontos a következetesség: minden autista
esetében ugyanazokat a személy autizmusához illesztett eszközöket, módszereket kell
alkalmazni. Ez nagyon erős csapatmunkát igényel – mondja Erika.
A ház megnyitásával párhuzamosan az egyesület elkezdte a foglakoztatási beruházást is.
– Ösztönösen arra gondoltunk, hogy a konyhai munkák jól mennek az autistáknak – meséli az
elnök asszony –, ezért pályázaton elnyert pénzből gyümölcsaszalót vásároltunk.
Díszaszalással kezdtünk, öt év alatt tökéletesen beletanultak a munkába, és áttértünk az
élelmiszer minőségű aszalásra. Ma már az aszalványok mézes, boros, olívás variációit
készítik, sőt gyümölcsteákat és lekvárokat is készítenek. A termékek előállítását a lakóotthon
autista és értelmi fogyatékos lakói végzi. A „Tata csemegéje” néven futó termékcsalád
országos szinten is elérhető: az egyesülettől bárki megrendelheti, ezenkívül egy-egy tatai
üzletben is megvásárolható. Különböző vásárokra is elviszik árujukat: csatlakoztak már a
Segítő Vásár Programhoz, és tavasszal részt vesznek a Nürnbergben megrendezett Fogyatékos
Személyek Európai Kiállításán és Vásárán is.
Az autisták közül mindenki dolgozik: a gyümölcsaszalást a Fürdői utcai otthonukban, a
lekvárfőzést pedig integrált foglalkoztatásban végzik Ady Endre úti kis üzemükben, ahol az
egyesület által létrehozott Help Nonprofit Kft. működik, amely jelenleg negyven megváltozott
munkaképességű személyt is foglalkoztat. Az itt dolgozók elsősorban manuális munkákat
végeznek: csomagolnak, műanyag autóalkatrészek utókezelését végzik, és nyomdaipari
szolgáltatást is nyújtanak. A Help Nonprofit Kft.-nek folyamatos megrendelései
vannak:különböző nagyobb cégeknek rendszeres beszállítói.
Tavaly az egyesület és az általa létrehozott Help Nonprofit Kft. együtt 98 millió forintot nyert
el munkahely-teremtésre pályázat útján. Az elnyert pénzből új telephelyet vásároltak a
Somogyi Béla úton, amelynek átalakítása most zajlik. A nagyobb telephelyen tizenkilenc
fővel tudják bővíteni az autista és a megváltozott munkaképességű alkalmazottak számát. Az
új helyszínen új szolgáltatás indítását tervezik. Egy kis péksütemény és saláta kiszerelő
üzemet létesítenek, amelyhez „beerbike” (sörbicikli) program csatlakozik: a tatai tekergők
beindítása. Az új szolgáltatás keretében, amelynek szakmai célja az integráció, 10-14
személyes bicikliket vásárolnak, amelyek bérelhetők lesznek. A kerékpárok a szabad órákban
mozgóárusként funkcionálnának: saját üzemükben előállított péksüteményt, salátát, illetve
ugyancsak az általuk előállított szörpöt, házi sört kínálnának. A házi sör készítését, e pályázati
keretben a Help Kft. székhelyének egyik épületrészében főznék. Mivel a pályázatból kihúzták
az innovatív elemet: a sörbiciklis programot és a hozzá tartozó pénzösszeget, az egyesületnek
más forrást kell találnia, hogy az új szolgáltatás teljes egészében megvalósulhasson, és
bekapcsolódhassanak a város turisztikai életébe.
A Somogyi Béla úton az új üzem mellett egy kistérségi Autizmus Specifikus Szolgáltatási és
Tanácsadó Központot is létrehoznak, amely a frissen diagnosztizált autista gyerekeknek és
családjaiknak valamint a felnőtt autistáknak nyújt majd segítséget, támogatást. Az új
szolgáltatáshoz sikerült két gyógypedagógust megnyerniük, akik nemrég végeztek az ELTE
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán 2009-ben indult autizmus spektrum szakirányon. Ők
az első olyan generáció tagjai, akik már egyetemen tanult, autizmus specifikus tudással
rendelkeznek. Az új központ egyik kiemelt célja – az egyesület egyik alapfilozófiájával
összhangban –, hogy ne csak az autistát, hanem a körülötte élőket is segítsék. Ezért specifikus
családsegítésben részesítik majd a család minden tagját, sőt azt a környezetet, az óvodát,
iskolát is felkészítik és segítik majd, ahova az autista gyermek járni fog. Erika
nélkülözhetetlennek tartja az új szolgáltatást, mivel az autistának nagyon fontos, hogy az őt
körülvevő környezet térben és időben is kiszámítható legyen: – Tudnia kell, mikor, mi fog
történni, különben összeomlik.
Az egyesület már három éve úgynevezett Fecskeszolgáltatást is működtet. A megyei szintű
ellátással azokat a családokat segítik, ahol tartósan beteg vagy fogyatékos gyermek, illetve
felnőtt van. Ha a család pár órára nem tudja megoldani a fogyatékos személy felügyeletét,
rajtunk keresztül szakember segítségét kérhetik, aki arra az időre a háznál vigyáz az illetőre.
Továbbá évek óta felnőttképzéssel is foglalkoznak: fogyatékosok részére tartanak képzési
programokat, amelyek az önálló életvitel gyakorlására készítik fel őket. Nemrég Szakolyon
tartottak képzéseket összesen150 főnek.
2015. április 2-án az Autizmus világnapján az Esőemberekért Egyesület a tatai önkormányzat
segítségével ismét kékkel – az autizmus színével – világította meg a tatai várat. A
figyelemfelkeltő akció célja, hogy az autista emberek semmilyen körülmények között ne
kerülhessenek hátrányba. Az idei esemény komoly állomás volt a tatai autisták életében,
mivel Tata városa és az Esőemberekért Egyesület együttműködési megállapodást írt alá. A
korábbi informális megállapodás immáron formálissá vált. A városvezetés kifejezte
elköteleződését az autisták iránt, és biztosította őket arról, hogy helyük van a városban, és
ugyanolyan megbecsült polgárai Tatának, mint bárki más. Továbbá kifejezte azon szándékát,
hogy az autistákat érintő döntésekbe bevonja az egyesületet, legyen szó az
akadálymentesítésről vagy a fogyatékosok közéletben való részvételéről. Az egyesület
bevonásával készült el a 2008-as Magyary-terv Giesswein Sándor esélyegyenlőségi programja
is.
Az Esőemberekért Egyesület eredeti célja az volt, hogy olyan mikrokörnyezetet hozzanak
létre autista gyermekeik számára, amelyben megértik őket, és ők is meg tudják értetni
magukat. Ehhez képest egy teljes világot hoztak létre számukra: olyan világot, amelyben
nemcsak jól érzik magukat, hanem saját képességeiket, tehetségüket is érvényre tudják
juttatni. Ennek köszönhetően a társadalom hasznos tagjaként munkájukkal nap mint nap
hozzájárulnak a világ színesebbé és jobbá tételéhez.
