Három évtizede az esőemberekért

Több mint harminc évvel ezelőtt Schenk Lászlóné, Erika kezdeményezésére
indították az első autista osztályt Tatán, majd 2001-ben ő hozta létre a
Magyarországon működő, mindössze tíz, autistákat fogadó lakóotthon egyikét.
A tatai Szent Gergely lakóotthonban jelenleg kilenc autista fiatal felnőtt él.
Súlyos vagy középsúlyos állapotuk miatt mindegyikük állandó támogatásra
szorul.

Az autista emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező
ingereket, mint általában az emberi agy. Az eltérően felfogott ingerek eltérő
válaszreakciókat eredményeznek: ettől látszik furcsának az autizmussal élő
emberek viselkedése. Az eddigi ismeretek alapján a társadalom egy százalékát
érinti az autizmus, ami több tízmillió embert jelent.

Schenk Lászlóné, a lakóotthont működtető Esőemberekért Egyesület elnöke
évtizedekkel ezelőtt azt a célt tűzte ki maga elé, hogy segítségére lesz azoknak a
családoknak, akik hasonló nehézségekkel küzdenek. A lakóotthon
létrehozásával pedig a sérült fiataloknak olyan környezetet sikerült teremteni,
ahol megértik őket, és igényeiknek megfelelően foglalkoznak velük. Az
egyesület elnöke elhivatottságát saját fiának köszönheti.

– Teljesen természetes a motivációm, hiszen én is érintett szülő vagyok. 38 éves
fiam, Zsombor, itt él a lakóotthonban. 1982-ben, amikor ő megszületett, az
autizmus még egy nem ismert betegség volt Magyarországon, de pár évvel
később már diagnosztizáltak itthon is autistákat. Zsombor az elsők között volt.
Ez indított el ezen az úton. Magyarország majdnem egy fél évszázad
lemaradásban volt Nyugat-Európával és az Egyesült Államokkal szemben.
Ma minden ismeret, tudás megvan az autizmusról hazánban is, de sajnos a nem
sok gyakorlati példát látunk – magyarázta Schenk Lászlóné.

Az autizmus 2003-ban került be önálló fogyatékossági ágként az
esélyegyenlőségi törvénybe. Ezzel indulhatott el az autistákkal foglalkozó
ellátórendszer kiépítése az érintett családoknak és szülőknek köszönhetően. Az
így létrehozott magyarországi autizmus-stratégia példaértékű volt európai
viszonylatban is – ma már ez is aktualizálásra szorul.

– A startégia kialakításában több országosan elismert szakemberrel együtt
vettem részt. A gyermekellátás, iskoláztatás, óvodáztatás és az önálló életvitel
kialakítása jelenik meg célként az autista emberek esetében. Mindegyikük más
és más. Mindenki más mértékű segítséget igényel. Egy biztos: mindenkinek a
vizuális segítés az, ami az állapotához mérten a saját értési és közlési szintjének
megfelelően tud a mindennapokban eligazodást adni. Ami nagyon fontos még,
hogy az időt – ami egy számunkra is felfoghatatlan tényező – megértessük
velük. Ezért minden cselekvésnek eleje és vége kell, hogy legyen. Ezt láttatni
kell, vizuálisan megjeleníteni – tette hozzá az egyesület vezetője.

A napirend pontos betartása elengedhetetlen az otthon lakói számára, hiszen
enélkül szétesik számukra a valóság. Hétfő műhelymunka, kedd ebédfőzés,
szerda takarítás, csütörtök műhely, pénteken ismét műhelymunka, majd
általában hazautaznak családjukhoz a hétvégére. A délelőttök kötöttebbek, a
délutánok lazábbak, de fontos a szabadidő irányított eltöltése. A kifüggesztett
táblákon fényképek és piktogramos képkártyák segítenek eligazodni a napi
teendők között. A cselekvések hosszának betartását pedig egy timer, (óra) segíti,
ami jelzi, ha lejárt a megadott idő. Így van ez a babzsák-foglalkozásokon,
(speciális szociális és kommunikációs módszer) zenehallgatásnál, olvasásnál,
rajzolásnál és a munkánál is, ami ugyanúgy hozzá tartozik a fejlesztéshez. Az
otthon lakói tehát nem csupán a hétköznapi rutinba való beilleszkedést tanulják
meg, hanem értékteremtő munkát is végeznek. – A foglalkoztatás területén
olyan tevékenységeket próbáltunk beilleszteni az életükbe, ami számukra
részekre bontható, kivitelezhető, mégis átlátják a folyamatot, és sikerélményük
van a végén, még akkor is, hogyha valaki csak egy részt tud elvégezni. Így a
gyümölcsaszalás, és az aszalt gyümölcsökből történő termék-előállítás:
gyümölcsök borban, mézben, gyümölcsteaként vagy gyümölcsbőrként
feldolgozva, illetve az aszalt paprika, paradicsom. Ezeket forgalmazzuk is, és
nagyon szeretik a vevők – meséli lelkesen Schenk Lászlóné.

Az ismeretlen genetikai hátterű autizmus spektruma nagyon széles: az önállóan
kompenzálni képes, magasan funkcionálótól a kommunikációt imitálón át a
kapcsolatépítésre szinte képtelen személyig. De így is sok ezren vannak, akiknek
állandó felügyeletre volna szükségük, amit a családok az idő előrehaladtával
egyre nehezebben biztosítanak. Az egyéni adottságokon túl nagyon sok múlik az
időben elkezdett, célirányos fejlesztéseken. A határ nem a beszélni képesek és
nem beszélők között húzódik: önmagában a beszéd még nem feltétlenül
kommunikáció, a nem beszélő viszont lehet, hogy gesztusokkal, alternatív
eszközeivel jobban meg tudja értetni magát.

Lunacsek Gabriella az egyesület autizmus-szakirányú gyógypedagógusa szerint
nagyon jól mintázza a lakóotthon összetétele is azt, hogy nagyon széles a
spektrum:
– Találunk olyan fiatalt, aki nagyon jó beszédkészséggel rendelkezik, viszonylag
rugalmas, de találunk olyat, aki nem beszél, nagyon nehezen tudja megszervezni
önállóan az életét, és bizony vannak olyanok, akiknél a viselkedésükben találunk
markáns eltéréseket. Azok a tulajdonságok, amik az autizmussal élő emberekben
benne vannak, minden neurotipikus személyben megvannak csak az
autizmusban ezek felerősödnek.

A Szent Gergely otthon lakóinak biztonságot nyújt az intézmény, hiszen itt a
szervezettségnek köszönhetően az életük kiszámíthatóvá és ezáltal könnyebbé
válik. Ráadásul lehetőségük van itt a munka mellett társas kapcsolatok
kialakítására is, ami az egyik legnehezebb feladat többségük számára.A
lakóotthon úgy működik, mint egy nagycsalád, amelynek a segítők és a
támogatottak egyformán részei. Nem könnyű összehangolni a közösség, az
egyén, a hozzátartozók és a segítők életét. Van, akinek nem sikerül
beilleszkednie még az ilyen kis közösségbe sem ekkor a családnak, más
megoldást kell keresni. Ez azonban rendkívül nehéz, hiszen jelenleg csupán
tizenegy speciális lakóotthon van Magyarországon. A nagy intézmények nem
alkalmasak az autisták szakszerű ellátására, az egyedi bánásmód hiánya miatt
sokan végül pszichiátriai intézetbe kerülnek. Ez a kényszermegoldás nagy
valószínűséggel csak ront az autizmussal élők állapotán.

Ma egy autista gyerek jobb esélyekkel indul az életben, mint harminc éve.
Nagyobb az esély a gyorsan felállított diagnózisra, ami ma már akár másfél éves
korban lehetséges. Így időben elkezdhetik a személyre szabott fejlesztést. Az
Esőemberekért Egyesület Autizmus Spektrumzavar Tanácsadó és Szolgáltató
Központjában – korlátozott számban ugyan -, de jó néhány családnak tudnak
segíteni a szakemberek. Bölcsődékben, óvodában aránylag jól működik az
integráció. Az iskolában viszont már megjelennek a problémák: ott már be kell
tudni fogadni a tudást, a változások gyakoriak, amelyekhez az autisták nehezen
alkalmazkodnak. A speciális fejlesztéshez nincs elég szakember. Ma a
pedagógusoknak szükségük van autizmus tudásra, hogy az integrációban
oktatott gyermekeknek megfelelő ellátát tudjanak biztosítani. Igazoltan a
gyerekkori fejlesztés a leghatékonyabb. Schenk Lászlóné elmondása alapján
felnőttkorban is szükség van a speciális fejlesztésre, bár a jelenlegi felnőttek
között ez kevesek esetében valósul meg. Még nehezebb azoknak, akik nem
kapnak megfelelő ellátást, így számukra a lehetőségek rendkívül korlátozottak.